Wir freuen uns, Ihnen den im Juli 2020 gegründeten Verein Grenzenlos - Ein Herz für Schmetterlingskinder e.V. zur Unterstützung von Menschen mit einer seltenen und besonders schweren Gen-Krankheit vorzustellen.
Seit unserer Gründung haben wir es uns zur Aufgabe gemacht, gezielt und individuell Kinder und Erwachsene, die in Russland, Kasachstan, der Ukraine und Weißrussland leben, zu betreuen. In vielen Fällen sind die benötigten Materialien nur in Europa erhältlich. Die Therapie und Versorgung dieser Patientinnen und Patienten erfordern daher erhebliche finanzielle Mittel und sind äußerst komplex.
Unser Ziel ist es, die regelmäßige Versorgung sicherzustellen und weitere erkrankte Personen in unser Programm aufzunehmen. Daher sind wir auf Ihre Unterstützung angewiesen.
Gemeinsam suchen wir Menschen mit einem großen Herzen, die bereit sind, dieses Projekt zu unterstützen. Durch einen Dauerauftrag, eine jährliche oder einmalige Spende können Sie unseren "Schmetterlingen" helfen.
Wir möchten betonen, dass bei uns keinerlei Bearbeitungsgebühren oder versteckte Kosten anfallen. Für eine detaillierte Kostentransparenz stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung und freuen uns auf das persönliche Gespräch.
Hinter diesem wohlklingenden Namen verbirgt sich eine unheilbare und äußerst herausfordernde Erkrankung, die das größte Organ unseres Körpers angreift: unsere Haut.
Epidermolysis bullosa, oft auch als "Schmetterlingskrankheit" bezeichnet, ist das Ergebnis eines genetischen Defekts, der zu Fehlbildungen in den Schichten unserer Haut führt. Die Haut der Betroffenen ist so zart und verletzlich wie ein Schmetterlingsflügel – bereits der leichteste Druck oder Reibung, ausgelöst durch alltägliche Handlungen wie Händeschütteln, Gehen oder Spielen, kann schmerzhafte Blasen und Wunden hervorrufen. Diese Verletzungen heilen oft nur langsam und hinterlassen Narben, die im Laufe der Zeit zu sichtbaren und unsichtbaren Erinnerungen an diese Krankheit werden. In schweren Fällen führt dies sogar zu Verwachsungen der Finger oder Zehen, was die Beweglichkeit zusätzlich stark einschränkt.
Doch die Auswirkungen beschränken sich nicht nur auf die Haut: Die offenen Wunden stellen eine Eintrittspforte für Infektionen dar, die nicht nur die Haut, sondern auch die inneren Organe ernsthaft gefährden können. Die ständige Bedrohung durch Infektionen belastet nicht nur den Körper, sondern auch die Psyche der Betroffenen und ihrer Angehörigen.
Trotz der Schwere und Komplexität der Erkrankung bleibt Epidermolysis bullosa in der Forschung ein wenig beleuchtetes Gebiet. Der Mangel an umfangreichen Studien und Ressourcen führt dazu, dass die Fortschritte in der Entwicklung neuer Behandlungsmöglichkeiten nur langsam voranschreiten. Dies stellt die betroffenen Familien vor immense Herausforderungen, da sie oft mit unzureichenden finanziellen Mitteln für die notwendigen Therapien, Verbandsmaterialien, Salben und Medikamente kämpfen.
Es ist daher von entscheidender Bedeutung, das Bewusstsein für Epidermolysis bullosa zu erhöhen, die Forschung zu unterstützen und Betroffenen und ihren Familien die notwendige Hilfe und Solidarität zu bieten. Gemeinsam können wir dazu beitragen, die Lebensqualität der "Schmetterlingskinder" nachhaltig zu verbessern und Hoffnung auf eine bessere Zukunft zu schenken.
Grenzenlos - Ein Herz für Schmetterlingskinder e.V.
Talstraße 17
74933 Neidenstein
Tel. 0176 476 985 94
info@schmetterlingskinder-ev.de
www.schmetterlingskinder-ev.de
Vereinsregister: Amtsgericht Mannheim VR 703065
Vorstand: Nadeschda Stolz
Steuernummer: 44082/44393
Bankverbindung: Volksbank Neckartal
IBAN: DE67 6729 1700 0031 5438 00
BIC: GENODE61NGD
PayPal:
info@schmetterlingskinder-ev.de
Im Laufe des Jahres wurden 40 individuell zusammengestellte Materialpakete an von uns betreute Kinder und Jugendliche mit Epidermolysis bullosa verschickt. Die Pakete enthielten nicht nur Verbandmaterial und Salben, sondern auch spezielle Nahrung, um den individuellen Bedürfnissen der Kinder gerecht zu werden. Diese Aktion spiegelt nicht nur die medizinische Fürsorge wider, sondern auch das tief verwurzelte Engagement des Vereins für das Wohl der Schmetterlingskinder.
Die Unterstützung von Seiten wie der Josef-Wund-Stiftung, der Sparkasse-Immobilien-Heidelberg und dem Küchenstudio Braun aus Frankental war im vergangenen Jahr entscheidend. Ihre großzügigen Spenden ermöglichten nicht nur den Versand von Materialpaketen, sondern förderten auch die Umsetzung weiterer Projekte zur Verbesserung der Lebensqualität von Schmetterlingskindern. Ihre Großzügigkeit schuf die Möglichkeit für den Verein, um weiterhin einen positiven Einfluss auf das Leben der Kinder zu nehmen.
Ein weiterer Höhepunkt war das Familienerlebniswochenende in Berlin, organisiert und durchgeführt von der Organisation Alligatura Med. Consilium GmbH und Adservior gemeinnützige GmbH. Hier hatten Schmetterlingskinder und ihre Familien nicht nur die Möglichkeit zum Austausch, sondern auch eine erholsame Auszeit. Die gemeinsame Fahrt auf der Spree stärkte nicht nur den Zusammenhalt, sondern schuf auch wertvolle Erinnerungen für die Teilnehmer.
Zu guter Letzt strahlte der Stand auf dem Heidelberger Weihnachtsmarkt der guten Taten mit besonderem Zauber. Hier ermöglichten viele helfende Hände nicht nur den Verkauf zahlreicher handgestrickter Socken, sondern auch von beeindruckenden 40 kg Plätzchen. Der Erlös floss direkt in die Unterstützung der Schmetterlingskinder.